... / ... / ... / Polikliniekbezoek / Turnerpolikliniek voor Jongeren

Turnerpolikliniek voor Jongeren

Multidisciplinaire polikliniek
Op de Turnerpolikliniek voor jongeren vindt er een afspraak plaats  met de kinderarts-endocrinoloog en, als dat nodig is,  ook afspraken met andere medisch specialisten, bijvoorbeeld de KNO-arts of de (kinder)cardioloog.

Als je nu in groep 8 zit of binnenkort naar groep 8 gaat dan heb je naast de afspraak met de kinderarts-endocrinoloog ook afspraken met de kinderfysiotherapeut en de kinderpsycholoog. De kinderfysiotherapeut zal de motorische ontwikkeling (hoe je beweegt) in kaart brengen, de kinderpsycholoog de psychologische ontwikkeling (hoe je leert op school, hoe je denkt en voelt). Deze onderzoeken worden aangeboden omdat kinderen met het syndroom van Turner vaker dan andere kinderen zich wat meer moeite hebben met bewegen. Sommige kinderen met syndroom van  Turner hebben meer moeite met leren op school of vinden bepaalde vakken, bijvoorbeeld rekenen, erg lastig. Door de motorische en psychologische ontwikkeling op deze leeftijd te onderzoeken kunnen we advies geven en je helpen  een goede start te laten maken op het voortgezet onderwijs.

Vanaf 11 jaar zal meer voorlichting gegeven worden over het syndroom van Turner en wat daarbij van belang is in de puberteit. Op de Jongerenpolikliniek voor Turnerpatiënten gaan we toe werken naar meer zelfstandigheid en geleidelijk voorbereiden op de overgang naar de Turnerpolikliniek voor volwassenen. Als je tussen 16 en 18 jaar oud bent zal je naar de de jongerenpoli op de centrumlocatie van het Erasmus MC overgaan. Tot je 18e wordt je daar gezien door de kinderendocrinoloog.  De Turnerpolikliniek voor volwassenen is op dezelfde manier opgezet als de polikliniek voor kinderen en jongeren, maar de zorg wordt overgedragen aan andere medisch specialisten. Het proces van overgang van de zorg op de kinderleeftijd naar de zorg op volwassen leeftijd noemen we transitie.

Turnerpolikliniek voor jongeren

Voordat je het spreekuur bezoekt krijgen jij en je ouders/verzorgers via de email of via de post vragenlijst(en) toegestuurd waar jij en je ouders kunnen aangeven waar je over wil praten met de dokter.

Tijdens het spreekuur gaan wij samen met jou en je ouders werken aan de volgende punten:
- Meer leren over jouw aandoening;
- Leren om zelf je verantwoordelijkheden te nemen;
- Het begeleiden van je ouders/verzorgers om de verantwoordelijkheden los te laten;
- Zelfstandiger worden;
- Bewust worden van de verschillen in de zorg voor kinderen en de zorg voor volwassen;
- En tenslotte zal je kennismaken met de artsen die je zullen behandelen op de volwassen polikliniek.

Deze punten worden bijgehouden op een formulier (checklist) zodat we bij elk bezoek kunnen zien hoe ver we zijn met bepaalde zaken.

Waar en wanneer?

Het spreekuur vindt plaats in het Sophia kinderziekenhuis op de polikliniek kindergeneeskunde op de 1e etage. Vanaf de leeftijd van 16 jaar vinden de spreekuren plaats in het volwassen ziekenhuis. Daar maak je kennis met de artsen die jou gaan begeleiden als je 18 jaar bent geworden. Tot die tijd blijft de kinderarts-endocrinoloog jou zien, alleen op een andere locatie.


Vervolgafspraken
Na jouw eerste bezoek aan de Turnerpolikliniek voor jongeren, kom je meestal na 1 jaar weer voor controle bij de kinderarts-endocrinoloog. Dan zal opnieuw bloedonderzoek plaatsvinden. Aanvullende onderzoeken zoals röntgenfoto’s, consult bij de kindercardioloog en KNO-arts zullen zoveel mogelijk gecombineerd worden.
Tussen de jaarlijkse afspraken op de Jongerenpolikliniek voor Turnerpatiënten in kunnen de controles meestal door een kinderarts in een ziekenhuis bij jou in de buurt plaatsvinden.