... / ... / ... / Patiëntenervaringen / Jet Kruis

Jet Kruis

Jet Kruis is Turner patiënt. Ze beschrijft hier haar ervaringen met dit syndroom als patiënt, maar ook als vrouw met een carrière en een gezin.

  Picture1

Korte levensloop

Ik ben 32 jaar geleden geboren als derde kind van mijn ouders. Vier jaar later kwam er nog een broertje. Dat ik het derde kind was is voor een deel de reden geweest dat Turner zo snel na mijn geboorte werd ontdekt. Na een voldragen zwangerschap werd ik geboren met een beetje oedeem in de voetjes. Dat vond de huisarts, die de geboorte begeleidde, nog niet eens zo heel zorgwekkend. Wat hij zorgwekkender vond was dat ik zo klein en licht was. Ik woog ruim twee pond lichter dan mijn oudere broer en zus. Omdat hij hier geen verklaring voor had, werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar is het balletje gaan rollen en werd ontdekt dat ik het syndroom van Turner heb.

 

Voor een meisje met Turner groeide ik nog aardig en waren er betrekkelijk weinig zorgen. Ik ging naar clubjes en had vriendinnetjes. Na het VWO ging ik in Rotterdam Beleid en Management Gezondheidszorg studeren en al snel ging ik op een studentenkamer wonen. Na het voltooien van mijn studie en een aantal mooie reizen, ben ik gaan werken bij de koepel van tandartsen als beleidsmedewerker. Dit heb ik een kleine zeven jaar gedaan. Eigenlijk is het altijd een wens van mij geweest om te werken met kinderen. Omdat dat bleef lonken, ben ik in de avonduren de PABO gaan doen. Deze heb ik met succes afgerond en nu ben ik werkzaam als lerares.

Ondertussen had ik ook een lieve vriend ontmoet en inmiddels wonen wij alweer ruim drie jaar samen. Sinds kort is daar ook een pleegdochter, een meisje van 3 jaar, bij gekomen.

 

Medische geschiedenis

Vanaf mijn geboorte ben ik onder controle bij het ziekenhuis.

Ik blijk vooral de uiterlijke kenmerken van Turner te hebben, zoals een brede borstkas, smalle bovenkaak en veel moedervlekken. Ik heb geen problemen met mijn hart, nieren en schildklier. Als kind keek ik wel scheel en zijn mijn ogen rechtgezet. Ook ben ik nu nog onder behandeling bij een KNO-arts. Na veel middenoorontstekingen zijn in mijn linkeroor de gehoorbeentjes aangetast en heb ik nu een zogenaamde radicale holte. Ik hoor er gelukkig nog verassend goed mee.

Toen ik negen was kregen mijn ouders de keuze mij mee te laten doen met een experiment met groeihormoon. Dit hebben zij gedaan. Ik heb ruim vijf jaar groeihormoon gespoten en ben 1.57 cm groot geworden. Zonder groeihormoon zou ik waarschijnlijk niet langer zijn geworden dan 1.43 cm.

Op mijn vijftiende ben ik gestart met het toedienen van vrouwelijk hormoon om de pubertijd op gang te helpen. Dit slik ik nog steeds. Op mijn zestiende ben ik geopereerd aan mijn webbed neck. Een eigen keuze omdat ik dat steeds vervelender vond als ik bijvoorbeeld ging zwemmen.

                                                                                                              Lees verder