... / ... / ... / Strategische samenwerkingen / Parelsnoer Initiatief

Parelsnoer Initiatief

Het Parelsnoer initiatief is een samenwerking van alle UMCs in Nederland.

Sinds eind 2007 werken de acht in Nederland gevestigde UMCs samen in het Parelsnoer Initiatief met als doel om binnen de academische centra een infrastructuur te realiseren voor het verzamelen van klinische data en opzetten van biobanken op interuniversitair niveau. Het project richt zich in eerste instantie op acht ziektebeelden; neurodegeneratieve ziekten, leukemie, reumatoïde artritis, erfelijke darmkanker, diabetes mellitus, nierfalen, cerebrovasculair accident en inflammatoire darmziekten. Door het bundelen van expertise uit alle UMC’s, is de verwachting dat de wetenschappelijke gegevens die worden gecreëerd met de hulp van bovengenoemde infrastructuur zullen leiden tot beter inzicht in deze ziekten en ontwikkeling van therapieën, en versterking van de economische positie van het biomedisch onderzoek in Nederland.
Logo Parelsnoer Initiatief
De overheid heeft een subsidie verstrekt van 35 miljoen euro, afkomstig is uit de FES gelden (Fonds Economische Structuurversterking), ten behoeve van het Parelsnoerproject. De uitvoering van het Parelsnoerproject staat onder de bestuurlijke verantwoordelijkheid van het NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) bestuur, waarbij de NFU een directie heeft aangesteld bestaande uit een wetenschappelijk directeur en een algemeen directeur die de dagelijkse leiding hebben over dit project.

Ieder UMC is verantwoordelijk voor de coördinatie van één van de ziektebeelden, de zogenoemde parels (zie tabel voor welk ziektebeeld vanuit welk UMC wordt geleid). Het Erasmus MC, afdeling Hematologie, coördineert de parel leukemie, myeloom & lymfoom. Voor alle parels geldt natuurlijk dat de uitwerking hiervan een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid is van de bij de parel betrokken medische wetenschappers van alle UMC’s. Daarnaast is in ieder UMC een projectleider benoemd die verantwoordelijk is voor de realisatie van de werkzaamheden voor alle parels binnen het UMC en dient als aanspreekpunt voor de directie.

1) Inflammatoire darmziekten (AMC)
2) Neurodegeneratieve ziekten (VUMC / UMC Maastricht)
3) Reumatoïde artritis / artrose (LUMC)
4) Leukemie, myeloom & lymfoom (Erasmus MC)
5) Diabetes mellitus (VUMC / UMC Maastricht)
6) Erfelijke darmkanker (UMC St. Radboud)
7) Nierfalen (UMC Utrecht)
8) Cerebrovasculair accident (UMCG)

De (anoniem gemaakte) klinische gegevens zoals die voor alle acht ziektebeelden worden verzameld binnen de UMCs, worden verzameld in een landelijke database. De opslag van de lichaamsmaterialen blijft lokaal in de acht deelnemende instituten. Onderzoekers die geïnteresseerd zijn in het gebruiken van deze unieke dataset, kunnen een projectvoorstel doen die wordt beoordeeld door een speciaal hiervoor samengestelde toetsingscommissie binnen elke parel. Bij goedkeuring krijgt de onderzoeker toegang tot de geanonimiseerde data en kan, indien nodig voor het onderzoek, ook gebruik maken van de opgeslagen biomaterialen voor verder basaal onderzoek.

Voor meer informatie:
www.parelsnoer.org
www6.erasmusmc.nl/hematologie