... / ... / De Erasmus MC Weefselbank / Wat gebeurt er met weefsels en data op de...

Wat gebeurt er met weefsels en data op de afdeling Pathologie

Als u bent geopereerd of als er biopten van u zijn afgenomen worden deze weefsels in de meeste gevallen doorgestuurd naar de afdeling pathologie. Dit is nodig om een beter beeld van uw aandoening of ziekte te krijgen (bv om een diagnose vast te stellen maar ook om een ingreep op juistheid en uitgebreidheid te controleren). De patholoog beoordeelt dit door microscopisch - , en indien nodig, moleculair onderzoek aan de weefsels te doen. Hierna wordt een verslag ('uitslag') opgesteld voor uw behandelend arts. Aan de hand van deze uitslagen kan de behandelend arts met u de beste therapie bepalen. Representatief weefsel wordt bewaard in een weefselbank. Het verslag bewaard op de 'server' van de Pathologie als onderdeel van uw medisch dossier. De weefsel- en data- archivering is vereist voor de wet (WGBO), waarbij weefsels en verslagen als een dossier bewaard worden. Een anonieme, beknopte versie van de uitslag wordt ook centraal (landelijk) bewaard door PALGA. Deze data is overigens allemaal goed beveiligd. Zo'n pathologie weefselbank vormt een belangrijk onderdeel van de afdeling pathologie. Naast archief/dossier biedt een goed ontsloten weefselbank de mogelijkheid, na diagnostiek, een deel van het bewaarde weefsel beschikbaar te stellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek.

In het weefselbank jaarverslag kunt u terugvinden aan welke onderwerpen en onderzoekers uitgiften zijn gedaan voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Van de gevroren samples staat een uitgebreid overzicht hoeveel samples en van welk type weefsel er in de bank te vinden zijn. Ook kunt u de resultaten zien wat de kwaliteitscontrole van de gevroren samples terugvinden.

Lees meer over wat er in het Erasmus MC voor de zorg en de medische wetenschap gedaan wordt (en moet worden!) met uw data en weefsels bij een afdeling pathologie. Voor het bewaren van weefsels (weefselblokjes) en data heeft de NVVP (Nederlandse Vereniging Voor Pathologie) een uitgebreide informatie folder gemaakt. Voor de centrale dataopslag heeft PALGA (Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief) een uitgebreide informatie folder en web site gemaakt.

U kunt  met dit formulier  bezwaar maken tegen deze vormen van opslag (van data, van centrale opslag en van weefselopslag), die een normaal onderdeel vormen van het bestaande zorgproces.   LET OP! Bezwaar maken tegen deze vormen van opslag kan daarom ook problemen geven met medische dossiervorming ene eventueel medische en juridische gevolgen hebben. Laat u zich daarover goed informeren.

Voor nader gebruik van uw weefsels voor wetenschappelijk onderzoek ligt dit anders, daarom kunt u daartegen apart bezwaar maken. Dit heeft geen enkele invloed op de behandeling of de medische dossiervorming. Voor medisch wetenschappelijk onderzoek kunt u meer lezen in de FEDERA folder.

Het Erasmus MC heeft ook een informatiefolder ontwikkeld. U kunt hier bezwaar maken tegen het eventueel nader gebruik van uw op het Erasmus MC opgeslagen weefsels voor medisch wetenschappelijke doeleinden. Het geldt niet als bezwaar voor onderzoek waarvoor u eerder expliciet een getekende toestemmingsverklaring heeft afgegeven. Hiervoor zult u contact moeten zoeken met de afdeling en behandelaar waarbij u deze verklaring heeft afgegeven.

Leest u voor u bezwaar maakt de informatiefolder goed door of vraag eventueel nadere informatie bij de afdeling pathologie. Vul alleen indien u bezwaar heeft het formulier in.

Door op deze manier bezwaar te maken worden uw gegevens en of biomaterialen op het Erasmus MC niet meer gebruikt voor medisch wetenschappelijke doeleinden. De regels waarop deze bezwaar methode is gebaseerd op de door de FEDERA beschreven beroepscode: Code Goed Gebruik (2011)

  Plaatje Reform