... / ... / ... / Activiteiten en Nieuwtjes / KWF-subsidie voor Palliatieve Zorg groep

KWF-subsidie voor Palliatieve Zorg groep

 

Prof. dr. Karin van der Rijt van de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC heeft samen met onderzoekers van het Radboud UMC en Universiteit van Amsterdam een KWF subsidie gekregen voor het onderzoek:

Betere patiënt-dokter dialoog over palliatieve zorg en deelname aan vroeg-klinische studies door online te verhelderen wat een patiënt belangrijk vindt

Palliatieve zorg en deelname aan vroeg-klinische studies: een moeilijke keuze
Wanneer een reguliere behandeling voor kanker niet meer voorhanden is, hebben patiënten soms de mogelijkheid deel te nemen aan vroeg-klinische studies. Patiënten moeten dan voor zichzelf nagaan of ze dat wel of niet willen. Deelname aan een vroeg-klinische studie biedt patiënten vaak hoop, maar biedt de meeste patiënten geen direct voordeel. Daarbij kan een behandeling in het kader van een vroeg-klinische studie potentieel ernstige bijwerkingen veroorzaken. Ook is bekend dat patiënten die deelnemen aan deze studies minder bezig zijn met de afronding van hun leven en minder gebruik maken van voorzieningen voor palliatieve zorg. Het is daarom belangrijk dat patiënten een bewuste keuze maken om al dan niet deel te nemen aan dergelijke studies. De keuze die patiënten maken, zou de keuze moeten zijn die het best past bij hun levenswaarden: datgene wat zij belangrijk vinden. Voor de één zal dat een deelname aan een vroeg-klinische studie zijn; voor de ander het bewust afzien van een behandeling en gebruik maken van de mogelijkheden die palliatieve zorg biedt om de kwaliteit van leven in de laatste levensfase zo hoog mogelijk te houden Om ervoor te zorgen dat een individuele patiënt een besluit neemt dat bij hem past, is het belangrijk dat de medisch specialist tijdens het consult enerzijds goede informatie geeft over de mogelijke behandeling en anderzijds nagaat wat voor een individuele patiënt belangrijk is. In de praktijk zijn de huidige vroeg-klinische studies zo ingewikkeld, dat er tijdens het consult veel uitleg wordt gegeven over de studie en te weinig wordt gesproken over de voorkeuren van de patiënt. Ook wordt er niet altijd gesproken over de prognose en de opties voor palliatieve zorg. Patiënten houden dan twijfels over de keuze die ze uiteindelijk maken, in het Engels ‘decisional conflict’ genoemd.

Wij willen patiënten helpen zich voor te bereiden op het gesprek met de medisch specialist over het wel of niet deelnemen aan een vroeg-klinische studie, door een zogenaamde ‘value clarification’ tool online te ontwikkelen. Middels deze tool exploreren patiënten hun eigen levenswaarden: de tool helpt hen na te gaan wat voor henzelf belangrijk is bij het nemen van moeilijke beslissingen in de laatste levensfase. Door de resultaten te delen met de medisch specialist kan deze tijdens het consult beter aansluiten bij datgene wat voor een individuele patiënt belangrijk is.

gepubliceerd: 23 augustus 2017

Deel deze pagina: