Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen

Op 10 oktober 2013 werd in Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) gelanceerd. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is het erkennen van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen. De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. Het aanwijzen van formeel erkende expertisecentra biedt patiënten met een zeldzame aandoening en professionals een overzicht van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het geeft hen daar mee inzicht en duidelijkheid waar zij terechtkunnen voor diagnose, multispecialistische en multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en behandeling. Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen.

De aanwijzingsprocedure voor erkende expertisecentra is door de NFU ontwikkeld in nauwe samenwerking met Orphanet Nederland en de VSOP. Hiermee werd de verbinding met het medisch-wetenschappelijke perspectief met Europese inbedding en het patiëntenperspectief gewaarborgd.

Kandidaat-expertisecentra worden getoetst vanuit twee perspectieven: door inhoudelijke experts en door betrokken patiëntenorganisaties. De kandidaat-expertisecentra worden beoordeeld op basis van in Europees verband vastgestelde criteria. Vervolgens worden beide beoordelingen als advies uitgebracht aan een onafhankelijke commissie, waarna het besluit valt of een expertisecentrum erkend wordt door VWS. Het eindoordeel van de beoordelingscommissie wordt aan de getoetste centra bekendgemaakt en voorgelegd als advies aan de minister van VWS.

De expertisecentra moeten voldoen aan Europese normen om verenigbaar te zijn met de Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen (European Reference Networks, ERNs). Wanneer je erkend bent als expertisecentrum kun je toetreden tot een ERN. Een ERN is een netwerk van zorgverleners (experts) uit heel Europa, gericht op het samenbrengen van kennis van zeldzame en complexe ziekten waarvoor zeer specifieke kennis en gespecialiseerde behandeling nodig is. Het doel is via deze netwerken de kennis te laten reizen in plaats van de patiënt en medische specialisten uit heel Europa ‘eenvoudig’ bij elkaar te brengen. Er bestaan momenteel 24 ERNs, ieder gespecialiseerd in een thema van aandoeningen (bijvoorbeeld leveraandoeningen, botziekten, transplantatie bij kinderen, huidziekten). Het Erasmus MC participeert in 18 ERNs en coördineert 2 ERNs.

Bekijk ook de video over de European Reference Networks. (alleen in het Engels beschikbaar)

Het Erasmus MC kent 60 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Bekijk hier het overzicht van de erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC:

Erkende Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen in het Erasmus MC.

De website van het nationaal contactpunt voor grensoverschrijdende zorg CAK

Europese Commissie over ERNs