... / ... / ... / Kinder MS dagen / 2013

2013

Kinder MS dag 2013

Op zaterdag 25 mei 2013 vindt in Diergaarde Blijdorp de achtste Kinder MS dag plaats voor kinderen met MS of aanverwante aandoeningen. Het belooft een mooie, zonnige dag te worden, georganiseerd door het Nationaal Kinder MS Centrum van het Erasmus MC. De meeste kinderen gaan al snel met vrijwilligers en wat zakgeld op pad door de dierentuin. De ouders verplaatsen zich naar het Eauditorium, waar Kinderneuroloog Dr. Rinze Neuteboom en Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, iedereen verwelkomen.

kinder msdag groepsforo klein



Onderzoek PROUD kids
De eerste gastspreker is arts-onderzoeker Daniëlle van Pelt. Ze vertelt dat wetenschappelijk onderzoek naar MS bij kinderen nog steeds van groot belang is. PROUD kids is een landelijk onderzoek dat in het Erasmus wordt verricht. Het bekijkt de kans bij kinderen op het ontwikkelen van MS, na een eenmalige MS-aanval. Meer informatie hierover is te vinden op www.mskinderen.nl.

Behandeling bij kinderen
Dr. Rinze Neuteboom bespreekt welke vormen van ontstekingsremmers er zijn, met de voor- en nadelen. Bij alle medicijnen is sprake van 1/3 vermindering van schubs – en van mogelijke bijwerkingen. Mochten deze remmers niet aanslaan, dan is er tweedelijns medicatie, maar ook die kan vervelende bijverschijnselen geven. Welk medicijn het beste aansluit op de situatie en wensen van het kind, wordt per patiënt bekeken.Het Nationaal Kinder MS Centrum blijft zich ontwikkelen door de opzet van studies naar juiste geneesmiddelen bij kinderen. Hierbij wordt de veiligheid en de effectiviteit goed onderzocht.

Plasklachten
Na een korte plaspauze vertellen kinderuroloog Dr. Scheepe en verpleegkundig consulent Roelie van Zon over urologie en MS. Ongeveer 80% van alle MS-patiënten heeft plasklachten. Na tien jaar kan dit percentage zelfs stijgen naar 96%. Bij veertien kinderen die recent hebben gehoord dat ze MS hebben, is urologisch onderzoek gedaan. Negen van hen bleken plasklachten te hebben en dus zijn zij doorverwezen naar de uroloog. Die geeft bijvoorbeeld goede tips voor een correcte toilethouding voor jongens en voor meisjes. Alleen als het echt noodzakelijk is, vindt bij een kind een blaasfunctieonderzoek plaats.

Groepsgesprek
Na een langere pauze worden de aanwezigen in drie groepen verdeeld: de familieleden van kinderen met MS en de ouders van kinderen met aanverwante ziektes vormen twee aparte groepen waarin over diverse onderwerpen gesproken wordt. Lees verder op www.mskidsweb.nl

Bron:www.mskidsweb.nl

gepubliceerd: 25 maart 2014

Deel deze pagina: