... / ... / ... / Kinder MS dagen / 2012

2012

Kinder MS dag 2012

Regenjassen en paraplu’s: de 7e MS Kinder Dag treft het niet met het weer. Wél met de locatie, Burger’s Zoo in Arnhem, én met de organisatie, die in goede handen is van het ErasMS. Na een korte wandeling door de regen belanden we in de overdekte Bush. Tropische geluiden begeleiden ons naar het Safari restaurant, waar iets lekkers te eten en te drinken klaarstaat.

DSC_0540

Samen met vrijwilligers gaan de meeste kinderen op avontuur door de dierentuin. De ouders verplaatsen zich naar de Kilimanjaro zaal, waar Dr. Hintzen iedereen officieel welkom heet. Hij vertelt dat het ErasMS zich met name richt op twee pijlers: zorg en onderzoek. Daarbij zijn de Stichting MS Research en de Vrienden Loterij stevige en welkome partners.

NPO
Dr. Rinze Neuteboom leidt de eerste gastspreker in: drs. Femke Aarsen, neuropsycholoog. Zij kijkt vooral naar de relatie tussen het gedrag en de hersenen. Vaak zijn er neuropsychologische problemen bij kinderen en pubers met MS. Bij klachten kan een NPO (neuropsychologisch onderzoek) inzicht geven in wat het kind wel en niet goed kan. Op basis hiervan kunnen gerichte adviezen gegeven worden voor thuis en op school, en later voor zelfstandig wonen en beroep. De meest voorkomende stoornissen zijn problemen met het geheugen, aandacht & concentratie en tempo. Oplossingen zijn bijv. te vinden in het boek “Slim maar…” van Peg Dawson. Ook het gebruiken van pictogramman kan kinderen helpen: www.pictogenda.nl

Problemen met school
Petra Goudappel en Adri Polderman bespreken vervolgens de problemen die met school kunnen ontstaan. Zij zijn Consulenten Onderwijs-ondersteuning Zieke Leerlingen (COZL) en denken mee in het zoeken naar oplossingen voor school, stage en beroepskeuze. Heel belangrijk, blijkt wel uit de reacties in de zaal. Zelfs op speciaal onderwijs lopen ouders soms tegen weinig flexibiliteit aan als het gaat om aanpassingen voor hun kind. Een COZL kan hierbij helpen, net als bij het laten aannemen van kinderen met een beperking op een beroepsopleiding. Meer informatie over dit onderwerp is te vinden op www.ziezon.nl en www.sezl.nl.

Transitie in zorg
Na een korte pauze vertellen Kinder MS verpleegkundige Sarita van den Berg en arts-onderzoeker Daniëlle van Pelt over een onderwerp dat vooral bij (jong)volwassenen speelt: transitie in de zorg. Dit wil zeggen: de overstap van de kinderneuroloog in het kinderziekenhuis naar de neuroloog in het ‘volwassen’ ziekenhuis. Sinds kort worden kinderen hier in begeleid, voor velen is dit een moeilijke stap. Zo ook voor Xyantha (18) die vertelt dat ze heeft gehuild toen ze van het Sophia naar het ErasMS moest overstappen. “Zolang ik naar het Sophia ging, voelde ik me eigenlijk nooit ziek. Maar toen ik naar het ErasMS moest, voelde ik me voor het eerst juist wél echt ziek. Ik vond het verschrikkelijk.” Xyantha is blij dat kinderen nu beter worden voorbereid en begeleid in de overstap.

Wat kun je nog wél?
De laatste spreker is Dr. Jetty van Meeteren, revalidatiearts in het ErasMS. Zij kijkt naar de gevolgen van ziektes en de beperkingen die je daardoor hebt – en naar wat je nog wel kunt. Daar gaat ze mee aan de slag. Ze richt zich o.a. op wonen/ huishouden, vrije tijd, intieme relaties, onderwijs en werk. Voor deze aandachtsgebieden zijn er modules, die handvatten bieden om zelfstandig aan de slag te gaan of blijven. Meer informatie hierover is te vinden op www.opeigenbenen.nu.

Hiermee loopt het informatieve gedeelte ten einde. De lunch staat al klaar: onder het genot van een kop soep en lekkere broodjes wisselen ouders en kinderen ervaringen uit. De reacties zijn positief: er is veel nuttige, praktische informatie verstrekt waar men verder mee kan. Maar… nu is het  eerst tijd voor een bezoek aan de haaien in het prachtige Ocean!
 

ontvangst  kinderen


   groepsfoto


natkindermscentrum  rogier

   hobbels  Danielle

lunch mikkienannet

Verslag: Ilse Lukken, MSkidsweb.
Foto's Naghmeh Jafari, ErasMS