... / ... / Over MS / Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen

Mag ik aan alternatieve geneeskunde doen?

Ja. In het algemeen kan dit geen kwaad. Er bestaat echter geen medische noodzaak dit aan u voor te schrijven. Dus het is een traject dat u zelf zult moeten bewandelen. In het algemeen is het verstandig het wel te melden aan uw neuroloog en toch ook in het reguliere medische circuit te blijven. Hoedt u voor therapieën die buitensporige bedragen vergen en voor genezers die al te veel succes voorspellen. Helaas is MS nog altijd niet te genezen, noch door de reguliere geneeskunde noch door alternatieve genezers.


Wanneer kom ik in aanmerking voor Interferon of Copaxone?

In ieder geval moet er sprake zijn van relapsing remitting multiple sclerose met duidelijke exacerbaties. Voorts moet de patiënt redelijk ter been zijn. Verder is dit iets om met uw neuroloog te overleggen.


Hoe blijf ik op de hoogte over trials?

Indien er op nationaal of internationaal gebied belangrijke ontwikkelingen op bijvoorbeeld therapie zijn, die voor u van belang zijn, zult u dit horen via uw MS Centrum.


Mag ik gevaccineerd worden?

Uitgebreid onderzoek naar het effect van griepvaccinaties liet zien dat er geen ongunstig effect is op het ziekteverloop. Ook voor wat betreft andere vaccinaties werd geen ongunstig effect aangetoond. Echter dit is niet voor alle vaccinaties netjes en afzonderlijk uitgezocht. Gezien de mogelijk verslechterende effecten van griep valt het goed te verdedigen voor iemand met MS om ieder jaar een griepvaccin te nemen.


Is MS erfelijk?

MS kan niet gezien worden als een erfelijke ziekte. De kans op MS voor de algehele bevolking ligt rond de 0.1 %. Voor iemand die een eerstegraads familielid heeft (broer, zus, vader of moeder) met MS is de kans 2 a 3 %. Dat is dus toch factor 20 tot 30 keer hoger. Vergeet hierbij echter niet dat de kans om gèèn MS te krijgen dan nog altijd in de buurt van 97-98% ligt.


Is het wel verstandig kinderen te krijgen?

Gezien de hier direct boven beschreven zeer geringe kans om als ouder MS over te dragen op een kind, is het maar de vraag of dat uw kinderwens moet beinvloeden. Belangrijker is de vraag of men als MS patient denkt in staat te zijn het kind groot te kunnen brengen. Als vader of moeder met MS bestaat er een verhoogde kans op toekomstige handicaps. Dit zou de verzorging van het kind kunnen belemmeren. Het verdient aanbeveling op tijd na te denken over hoe de zorg voor het kind dan op te vangen.


Hoe kan ik voorspellen dat mijn kind MS krijgt?

Dit valt niet te voorspellen.  

Is er een speciaal dieet nodig of speciale vitamines?

Het antwoord is nee. Voor alle diëten en extra vitamines die er aanbevolen worden is geen enkel wetenschappelijk bewijs. In de meeste gevallen zal het niet echt kwaad kunnen. Verstandig is dit soort zaken wel even te bespreken met uw neuroloog.


Mag ik met vakantie?

Voor de ziekte zelf is er eigenlijk geen belemmering. Het kan natuurlijk zijn dat u een opflakkering krijgt tijdens uw vakantie. Indien nodig kan deze meestal wel ter plekke behandeld worden. In het algemeen is het verstandig in geval van eventuele Interferon medicatie een Engelstalige brief bij u te dragen met verklaring dat u deze therapie gebruikt. En dat u daarom ook injectiespuiten bij u heeft.


Waarom heb ik MS?

Wij denken dat MS veroorzaakt wordt door een samenspel van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren. Daarover is wel steeds meer bekend, maar nog onvoldoende om deze vraag goed te kunnen beantwoorden.

Hoe leg ik mijn omgeving uit wat mijn MS precies inhoudt?

In het algemeen is het verstandig een familielid of partner mee te nemen naar een of meerdere bezoeken aan de neuroloog en MS verpleegkundige. Voort zijn er vele websites, folders en boeken over MS waar wellicht uw omgeving in geïnteresseerd is. Vaak is het prettig dat uw eventuele werkgever ook een beetje op de hoogte is wat MS inhoudt.


Wat mag ik wel en niet in het dagelijks leven?

In de eerste plaats wordt uw functioneren natuurlijk bepaald door de mate van neurologische uitval. Maar verder zijn er in het algemeen geen grote belemmeringen. Ook tegen het uitoefenen van sport bestaat geen bewaar. Wel komt een patiënt met MS zichzelf eerder tegen; de drempel voor vermoeidheid, pijnen of andere klachten is lager dan bij iemand die helemaal gezond is. Vaak treedt de last pas 's avonds of de dag na extra inspanningen op. Leer dit herkennen en stel uw inspanningen een volgende keer bij. Met andere woorden: leer nog beter dan anders te luisteren naar uw lichaam.


Mag ik nog wel blijven werken?

In principe is er geen bezwaar te blijven werken indien dit fysiek en geestelijk nog gaat. Maar ook zonder neurologische uitval speelt er vaak een vermoeidheid die het werk belemmert. Veel mensen met MS blijven nog met plezier werken maar hebben wel het aantal uren in de week gereduceerd. Bespreek dit met uw bedrijfsarts (deze kent de specifieke situatie op uw werkplek), uw neuroloog en MS verpleegkundige. De MS verpleegkundige kan u vaak ook een eind helpen met de financiële en administratieve rompslomp.


Wanneer moet een schub behandeld worden?

Belangrijk is eerst vast te stellen dat op de lange termijn het niet uit maakt of een opflakkering wel of niet behandeld wordt. Voor de korte termijn kan echter een sneller herstel worden bewerkstelligd door behandeling middels methylprednisolon. Wanneer dit gewenst is hangt grotendeels af van de mate van invaliditeit die ontstaan is door de handicap (bijvoorbeeld niet kunnen lopen of totale blindheid aan één of twee ogen) en natuurlijk aan het oordeel van de patiënt zelf.


Wat is de rol van infecties bij een exacerbatie?

Het is aangetoond dat rond een periode van infectie (meestal luchtweginfectie zoals griep) er ongeveer een twee keer hogere kans is op het ontstaan van een opflakkering van MS.


Moet een schub meteen behandeld worden?

Er zijn geen aanwijzingen dat heel snel ingrijpen een beter resultaat heeft. Over het algemeen is er geen sprake van acute nood.


Wat is de rol van stress bij MS?

Hier is het laatste woord nog niet over gezegd. Er zijn aanwijzingen dat nare stressvolle gebeurtenissen in het leven de kans op een opflakkering verhogen. Het idee bij sommigen dat MS ook echt veroorzaakt kan worden door stress, berust niet op enig bewijs.


Wanneer moet ik naar het ziekenhuis bellen?

Dat is vooral het geval als u het zelf niet vertrouwt. Bij een exacerbatie is er geen reden tot paniek. Als de klacht niet duidelijk uw MS betreft kunt u het beste eerst contact opnemen met uw huisarts.


Kan het geheugen minder worden bij MS?

Ja, cognitieve stoornissen ( aandacht, concentratie en geheugen) kunnen bij MS optreden, soms al relatief vroeg in het ziektebeloop. Eventueel kan cognitieve training overwogen worden. Van belang is een eventueel onderliggende depressie (die dezelfde verschijnselen kan geven) te herkennen en te behandelen.


Wat doe ik aan moeheid?

De MS verpleegkundige kan hier een grote rol in spelen. De revalidatiearts en de neuroloog kunnen eveneens bijdragen, met name waar het gaat om medicamenteuze therapie. Niettemin blijft het een veel voorkomend groot probleem bij ongeveer driekwart van de patiënten met MS. De moeheid kan ook spontaan overgaan.


Waarom heb ik zo'n pijn in mijn nek, rug en mijn schouder?

Bij MS functioneren allerlei zenuwbanen minder goed. Hierdoor gaan zaken als inspanning en ontspanning, bewegingen en coördinatie minder vanzelf dan normaal. Dit heeft zijn weerslag op kapsels, banden en gewrichten en kan leiden tot pijn. Met name fysiotherapie, zelf in beweging blijven en eventuele pijnstillende medicatie kan hierbij helpen.


Is er iets te geven tegen frequent plassen?

Ja. Wij meten altijd eerst hoeveel urine er in de blaas blijft zitten na het plassen (met een echo apparaat: het blaasresidu). Indien dat teveel is, volgt er een verwijzing naar een uroloog. Eventueel kan een pil worden voorgeschreven (oxybutinine).


Wat is een exacerbatie-schub-relapse-opflakkering?

Met deze verschillende woorden wordt hetzelfde bedoeld. Het betreft een periode van neurologische achteruitgang die langer duurt dan 24 uur en waarbij er geen sprake is van koorts. Over het algemeen hoort er tevoren een periode van minstens 30 dagen te zijn geweest waarin er geen nieuwe MS activiteit was. Bij een opflakkering kan het gaan om nieuwe uitval/klachten dan wel een herhaling van oude uitval/klachten. De uitval kan heel verschillend zijn, zoals wazig zien, dubbel zien, moeilijk spreken of slikken, moeilijk bewegen van arm / hand of been / voet, uitval van het gevoel, extreme onhandigheid of incontinentie. Mensen met MS kunnen ook soms bij moeheid, stress of hitte gedurende een aantal uren meer klachten krijgen met eventuele neurologische uitval. Vrijwel altijd betreft het hier klachten die ook al eens eerder zijn voorgekomen. Dit wordt dan geen opflakkering genoemd.