... / ... / ... / Informatie over kinderchirurgische aandoening... / Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn

Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn

Patienten informatie over de chirurgische behandeling van Inflammatoire darmziekten (Colitis ulcerosa en ziekte van Crohn).

Inflammatoir darmlijden (IBD) komt vooral voor bij patiënten met een leeftijd tussen de 15 en 25 jaar. Ongeveer een vijfde tot een kwart van de patiënten zijn jongen dan 20 jaar. Bij kinderen kunnen dezelfde klachten voorkomen als volwassenen (zie verder). Typisch voor de kinderleeftijd zijn problemen met groeiachterstand of een verlate puberteit.

 

Het stellen van de diagnose

 

De diagnose IBD wordt gesteld aan de hand een verdenking op basis van de ziektegeschiedenis en bloedwaarden, röntgen foto’s of endoscopisch onderzoek.

 

Klachten die kunnen passen bij IBD zijn bloederige of slijmerige diarree, buikpijn, afvallen of groeivertraging, ontstekingen bij de anus, bloedarmoede of gewrichtsklachten. Bij lichamelijk onderzoek wordt er gelet op aften in de mond, gevoeligheid van de buik, een zwelling in de buik, ontstekingen rondom de anus, huiduitslag of gewrichtsontsteking.

 

Bij colitis ulcerosa is er sprake van een ontsteking van de dikke darm. Colitis ulcerosa uit zich als een subacute ziekte met als belangrijkste symptoom bloederige of slijmerige diarree, moeheid, bloedarmoede, en soms gewichtverlies. Het begin van de symptomen kan verraderlijk zijn met diarree en soms afvallen. Soms zijn de klachten meer duidelijk met ernstige buikpijn, bloederige ontlasting en koorts.

 

De ziekte van Crohn komt zeer zeldzaam voor bij kinderen onder de 5 jaar. De ziekte van Crohn kan in het hele darmstelsel voorkomen beginnend van de mond tot aan de anus. De ziekte van Crohn kan gepaard gaan met buikpijn, diarree, groeiachterstand, niet in de pubertijd komen, afvallen, bloed bij de ontlasting, bleekheid, moeheid, zweertjes in de mond, huidaanhangsels rondom de anus, zweertjes rondom de anus of abcessen. De ziekte van Crohn kan vaker in families voorkomen.

 

Bloedonderzoek kan bloedarmoede, verhoogde witte bloedcel of bloedplaatjes aantal, verhoogde infectiewaarden en laag eiwitgehalte aantonen. Onderzoek van de ontlasting kan bloed aantonen wat met het blote oog niet zichtbaar is. Bij het bloedonderzoek hoeven de waarden niet verhoogd te zijn, er kan toch sprake zijn van inflammatoire darmziekte.

 

Bij verdenking op inflammatoire darmziekten wordt er een radiologisch of endoscopisch onderzoek (inwendig kijkonderzoek) verricht. Radiologisch onderzoek kan bestaan uit onderzoeken met röntgen contrastmiddelen die via de mond of via de anus worden gegeven en met röntgenfoto kan dan de afwijking worden afgebeeld (Colon inloop foto of dun darm passage foto). Nieuwere methoden zijn het afbeelden van de dunne of dikke darm met de MRI scan waarbij er geen röntgenstralen worden gebruikt. Hiervoor is het wel noodzakelijk dat de patiënt enige tijd stil ligt in de scanner en een wat grotere hoeveelheid contrastmiddel kan drinken. Endoscopisch onderzoek bestaat uit het bekijken van de binnenkant van de darm met behulp van een camera. Afhankelijk van het klachten patroon wordt via de mond de maag (gastroscopie), dunne darm (enteroscopie), of via de anus de gehele dikke darm (coloscopie) of het laatste deel van de dikke darm (sigmoidoscopie) bekeken. Bij kinderen zullen deze onderzoeken onder narcose plaatsvinden.

 

Bij coloscopie zijn de typische afwijkingen voor de ziekte van Crohn kleine aften, en ontstoken gebieden afgewisseld met normale dikke darm (skip lesions), het minder aangedaan zijn van de endeldarm (rectal sparing) en bij biopsie granulomen. Verder kan de dunne darm aangedaan zijn was bij CU minder het geval is. Verder het aanwezig zijn van afwijkingen aan de anus zoals fistels, abcessen, skin tags of fissuren is meer kenmerkend voor Crohn. Bij colitis ulcerosa is het slijmvlies van de dikke darm ontstoken wat zichtbaar is als lange bloederige zweertjes over een langer gedeelte van de dikke darm.

 

Als er bij het endoscopisch onderzoek een afwijking wordt gevonden, zullen er weefselstukjes worden genomen (biopt). Deze biopten worden bekeken onder de microscoop en de ernst van de ontsteking kan worden gezien. Ook kan er soms een uitspraak worden gedaan of het gaat om colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn.

Soms heeft de ontsteking kenmerken van beide of is het nog niet helemaal duidelijk, er wordt dan gesproken van Indeterminate colitis.

 

Zowel bij de ziekte van Crohn als bij colitis ulcerosa kunnen andere organen dan de darm aangedaan zijn. Dit heet extra-intestinale ziekte. Aangedane organen kunnen zijn de huid, gewrichten, lever het oor en soms de luchtwegen.

 

Behandeling

 

De eerste stap in de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen is voedingstherapie en medicamenteus. De medicijnen worden gegeven om de ziekte te onderdrukken en de klachten te verminderen. Medicijnen worden verdeeld in 5 groepen te weten 5-ASA preparaten (mesalasine, sulfasalazine), corticosteroiden (prednison), antibiotica, immunosuppressiva (azathioprine, 6-mercaptopurine, methotrexaat, ciclosporine) en immunomodulerende medicijnen (infliximab, adalimumab). Afhankelijk van de symptomen van de ziekte worden de medicijnen voorgeschreven.

De keuze voor de voedingstherapie of medicijnen wordt gemaakt door de kinder maag- darm- leverarts.

 

Naast voedingstherapie en medicijnen kan er een operatie noodzakelijk zijn. Een operatie kan noodzakelijk zijn als de ziekte onvoldoende reageert op de medicijnen of als er langdurig medicijnen nodig zijn om de ziekte te onderdrukken wat kan leiden tot bijvoorbeeld slechte groei of ontwikkeling. Wanneer en of er een operatie moet plaatsvinden, bespreekt de kinder maag- darm- leverarts met u en uw kind en met de kinderchirurg. Vervolgens krijgt u een afspraak bij de kinderchirurg.

 

Operaties bij colitis ulcerosa

 

Bij colitis ulcerosa kan door een operatie de ziekte genezen door het wegnemen van de hele dikke darm. Het bepalen van het moment van de operatie is afhankelijk van de ernst van de ziekte, de verbetering door medicijnen en het effect op bijvoorbeeld de groei en ontwikkeling (puberteit). In tegenstelling tot de kans op kwaadaardigheid bij volwassenen speelt dit op de kinderleeftijd (nog) geen rol.

 

Operatie in de acute fase bij Colitis Ulcerosa.

 

Er is sprake van een acute fase bij colitis ulcerosa als er een enorm uitgezette dikke darm is met ontsteking hierdoor (toxisch megacolon), een gaatje in de dikke darm waardoor buikvliesontsteking of abces (perforatie) of een ernstige bloeding.

De chirurg zal in de acute fase van de ziekte ervoor kiezen het grootste gedeelte van de dikke darm weg te halen, de endeldarm te laten (subtotale colectomie) en een eindstandig stoma aan te leggen van de dunne darm (ileostoma). Afhankelijk van de mate van ziek zijn van het kind zal de chirurg ervoor kiezen dit met een kijkoperatie of met een klassieke open operatie te doen. Met het weghalen van het grootste gedeelte van de dikke darm en het aanleggen van het stoma komt de ziekte tot rust en kan het kind beter worden. Het is een grote operatie bij kinderen met een slechte conditie wat kan leiden tot complicaties zoals abcesvorming in de buik of in de wond, of het slecht op gang komen van de dunne darm (ileus).

 

Operatie in chronische fase bij colitis ulcerosa

 

Als de ziekte met medicijnen onderdrukt kan worden maar als er klachten blijven of de groei van het kind achterblijft dan wordt er besloten tot een operatie waarbij de dikke darm gedeeltelijk of geheel wordt weggehaald. De chirurg zal besluiten de dikke darm gedeeltelijk weg te halen (zie operatie in de acute fase) als het kind in matige toestand verkeerd door de ziekte of door het slecht kunnen verdragen van voeding of als er veel medicijnen nodig zijn om de ziekte te onderdrukken. De chirurg zal dan het grootste gedeelte van de dikke darm weghalen, de endeldarm nog inlaten en een dunne darm stoma aanleggen (subtotale colectomie met ileostoma). Deze operatie wordt verricht met behulp van laparoscopie (kijkoperatie van de buik). Na deze operatie kan het kind aansterken, betere voedingtoestand krijgen, de medicijnen gaan afbouwen. Meestal zal er een jaar gewacht worden voordat er een reconstructie wordt verricht in de vorm van een J-pouch-anale anastomose.

Als het kind in goede doen is, en er weinig medicijnen nodig zijn om de ziekte te onderdrukken kan de chirurg ertoe besluiten om de gehele dikke darm inclusief endeldarm te verwijderen en direkt een reconstructie verrichten in de vorm van een J-pouch-anale anastomose.

 

J-pouch-anale anastomose

 

Als de dikke darm is weggehaald, of in de acute fase of in de chronische fase, en het kind is aangesterkt dan kan er overwogen worden om een reconstructie te verrichten. Soms laat de conditie van het kind het toe om in dezelfde operatie waarbij de dikke darm wordt weggehaald ook de reconstructie te verrichten.

Voordat de reconstructie wordt verricht, wordt de endeldarm verwijderd. Dit kan middels een kijkoperatie. Hierbij wordt de endeldarm losgemaakt in het kleine bekken. Daarna wordt de endeldarm losgemaakt van de anus door een centimeter boven de overgang anale huid naar slijmvlies het slijmvlies in te snijden en dan de wand van de endeldarm. Zo kan de endeldarm via de anus worden verwijderd. Hierna wordt het dunne darm stoma losgemaakt van de buikwand. Van de laatste lis van de darm kan dan een J worden gemaakt en de binnenwand van de J wordt geopend en er wordt een zakje (pouch) gehecht. Het onderste bochtje van de J wordt dan op de anus gehecht (J-pouch-anale anastomose). Om de pouch rust te geven zodat de naden goed kunnen genezen wordt er meestal een ontlastend dubbelloops stoma in de dunne darm aangelegd (met een aanvoerend en afvoerend stoma).

Het is erg belangrijk dat de naden goed genezen en niet gaan lekken of loslaten. Om dit te controleren wordt er enkele weken na het aanleggen van de pouch een röntgen contrast foto gemaakt. Ook wordt er op de polikliniek door de chirurg gevoeld of de naad bij de anus open is. Meestal is het nodig om deze naad onder narcose te onderzoeken na enkele weken, omdat deze naad regelmatig wil vernauwen. Er is dan een dilatatie nodig.

Als de pouch foto goed is en de naad bij de anus goed open is, kan het stoma worden opgeheven. Hiervoor is een operatie en opname nodig.

 

Met het weghalen van het slijmvlies van de dikke darm zal de colitis ulcerosa niet terugkeren. Bij de anus wordt er zoveel mogelijk slijmvlies weggehaald. Het laatste stukje slijmvlies in de anus wordt bewaard voor het gevoel van aandrang en het onderscheiden van vaste of dunne ontlasting of lucht. Hiervoor zijn controles nodig om te kijken of dit slijmvlies en de pouch in goede conditie blijven.

 

Het doel van de pouch is om het aantal keer poepen per dag te beperken. Er wordt gestreefd naar zo’n 3 a 4 keer per dag en liefst ’s nachts niet. Soms moeten kinderen vaker poepen. De chirurg of maag darm lever arts zal dan controleren of er sprake is van een ontsteking van de pouch (pouchitis). Kinderen merken dit door vaker moeten poepen en soms ook bloedbijmenging of krampende pijn. Pouchitis kan worden behandeld met antibiotica (metronidazol) soms in combinatie met een clysma met corticosteroïden. Om volgende pouchitis te voorkomen kunnen probiotica worden gegeven.

 

 

Operatie bij de ziekte van Crohn.

 

De ziekte van Crohn kan niet worden genezen door een operatie. Daarom zal de chirurg altijd zo zuinig mogelijk zijn met het weghalen van darmweefsel. Een kind met de ziekte van Crohn kan in de acute fase komen met bijvoorbeeld een abces in de buik, met een ernstige darmbloeding, met darmobstructie door een vernauwing. De chirurg zal in de acute fase kiezen voor een behandeling afhankelijk van het probleem, bijvoorbeeld bij een abces het aanprikken met behulp van echografie onder narcose, bij een darmbloeding het weghalen van het bloedende gedeelte en bij een darmafsluiting het weghalen van het afgesloten stuk darm en het maken van een stoma of de darmen aan elkaar hechten (anastomose).

Als de klachten al langer aanduren en de medicijnen niet tot voldoende onderdrukking van de ziekte leiden of er sprake is van een darmvernauwing zal de chirurg met u en uw kind een operatie bespreken. Het type operatie is afhankelijk van waar de ziekte zich bevindt in het darmstelsel.

 

Ileocoecale ziekte

Bij ileocoecale ziekte is de ontsteking aanwezig in het laatste stukje dunne darm naar het begin van de dikke darm (waar zich het wormvormig aanhangsel of appendix bevindt). Deze ontsteking kan leiden tot vernauwing en dus buikkrampen, slecht eten en afvallen. Ook kunnen de klachten aanhouden ondanks behandeling met medicijnen. De chirurg zal met u en uw kind bespreken om het laatste stukje dunne darm en het begin van de dikke darm te verwijderen (ileocoecaal resectie). Er zal een kijkoperatie worden verricht. Hiermee wordt de dunne darm bekeken hoever de ziekte strekt. Vervolgens wordt het rechter gedeelte van de dikke darm van de buikwand losgemaakt. Afhankelijk van de ernst van de ontsteking van de darm zal de darm worden doorgenomen met de kijkoperatie of via een kleine snede onder de navel. Als de darm is weggehaald worden de darmen weer aan elkaar gehecht (anastomose). Omdat zo krap mogelijk de ziekte wordt weggehaald, wordt deze naad gemaakt van de darm waar nog ontsteking zit aan de slijmvlieszijde. Dit geeft een kans op slecht genezen van de naad en lekkage wat kan leiden tot ernstig ziek zijn en een tweede operatie waarbij een stoma wordt aangelegd. Ook kan op langere tijd de ziekte weer ter hoogte van deze plek terug keren en een nieuwe operatie kan noodzakelijk worden.

 

Dundarm stenose

Door de ontsteking van de dunne darm kan er een vernauwing ontstaan in een kort stuk darm. Dit kan leiden tot slecht eten, overgeven en krampende buikpijn. Zo’n dunne darm vernauwing kan gezien worden op een röntgenfoto waar bij contrast is gegeven via de maag. Soms wordt er een opname gemaakt van de dunne darm met de MRI scan.

Met een laparoscopie (kijkoperatie van de buik) kan de chirurg de vernauwing opzoeken. De vernauwde plek kan wijder gemaakt worden door de darm in lengte richting te openen en dwars dicht te hechten (verwijdingplastiek). Hierdoor kan de darminhoud weer verder.

 

Ziekte van de dikke darm

Bij de ziekte van Crohn kan net als bij colitis ulcerosa een ontsteking van de dikke darm optreden. Deze ontsteking kan gepaard gaan met vernauwing van de dikke darm leidend tot krampende buikpijn of met fistelvorming. Fistels zijn langdurige verbindingen tussen 2 darmstukjes of tussen een darmstukje en de huid. Deze fistels ontstaan typisch bij de ziekte van Crohn doordat de gehele darmwand ontstoken raakt.

De plaats van de ontsteking zal de kinder maag- darm- leverarts onderzoeken met een coloscopie (kijkonderzoek in de dikke darm), een röntgen contrastfoto van de dikke darm of met een MRI-scan van de dikke darm. Als de ziekte onvoldoende met medicijnen is te verhelpen dat zal de kinderchirurg met u en uw kind een operatie bespreken. Deze operatie bestaat uit het wegnemen van het zieke deel van de dikke darm. Dit kan soms met een kijkoperatie of soms met een wat grotere buiksnede. Na het wegnemen van het zieke stuk dikke darm zal er besloten worden of er een aansluiting tussen de darmeinden wordt gemaakt (anastomose) of dat er een stoma wordt aangelegd. Dit hangt af van de ernst van de ziekte en of de endeldarm en anus is aangedaan. Problemen bij deze operatie kunnen zijn naadlekkage door slechte genezing van de naad waarvoor opnieuw een operatie nodig is en een stoma wordt aangelegd. Verder kan het zijn dat op langere termijn de ziekte terugkomt.

 

Ziekte rondom de anus

Bij de ziekte van Crohn kunnen ontsteking van de anus voorkomen. Deze kunnen zich uiten in fissuren, fistels, stenose, hemorroïden en skin tags.

Anale fissuren oftewel kloofjes zijn kleine zweertjes van het slijmvlies in de anus. Deze fissuren zijn meest niet pijnlijk, maar kunnen wel bloeden bij het poepen of afvegen. Soms kan een diepe zweer leiden tot een abces. De fissuren gaan meestal over met de behandeling van de ziekte van Crohn. Zitbaden en afvegen met natte doekjes kunnen verzachten. Het geven van antibiotica kan soms helpen. Het geven van vaatverwijdende zalf zoals bij anale fissuren bij mensen zonder de ziekte van Crohn wordt gedaan is, is niet bewezen zinvol. Als een fissuur langdurig aanhoudt en leidt tot vernauwing kan een operatie overwogen worden waarbij de fissuur wordt weggehaald en het slijmvlies gehecht, eventueel in combinatie met het innemen van de interne kringspier om de anus te laten ontspannen bij een vernauwing. De chirurg zal terughoudend zijn met deze operatie daar de wonden slecht genezen.

 

Anale fistels bij de ziekte van Crohn kunnen ontstaan omdat het slijmvlies van de anus of endeldarm ontstoken raakt en een gaatje ontstaat in de wand. Dit leidt tot een abces wat zich ontlast via de huid rondom de anus. Er ontstaan dan een gangetje tussen de endeldarm of anus en de huid. Is dit gangetje een langdurige ontsteking geeft, wordt dit fistel genoemd. De klachten kunnen zijn dat er periodes zijn van abcesvorming wat zich ontlast via de opening in de huid, verlies van pus en pijnklachten soms met poepen.

Bij de anus worden dan een of meerdere openingetjes gezien waar pus uitkomt. Soms gaan de fistels gepaard met ontsteking van de endeldarm. Om het precieze beloop dan de fistels te onderzoeken wordt er een MRI gemaakt of een endo-echografie via de anus. Ook kan er een onderzoek onder narcose worden verricht om de precieze loop van de fistels te zien.

Behandeling is aanvankelijk met medicijnen om de ziekte van Crohn te onderdrukken in combinatie met langdurige antibiotica behandeling. De meeste patiënten worden hiermee klachtenvrij. Soms is een operatie noodzakelijk waarbij de chirurg onder narcose de loop van de fistels zal onderzoeken, eventuele abcessen zal schoonmaken en een soort bandjes in de fistels legt om deze open te houden en nieuwe abcessen te voorkomen. Als de ontsteking tot rust is gekomen en de klachten houden aan dan kan de chirurg proberen de fistels te sluiten. Als het een enkel gangetje is en een klein stukje door het kringspiercomplex loopt, kan de fistel behandeld worden door deze open te leggen en schoon te maken. De fistel geneest dan weer zonder ontsteking. Meestal zijn bij de ziekte van Crohn de fistel wat complexer en bestaan uit meerdere gangetjes waardoor de operatie ook lastiger is. Dan kan de chirurg proberen de inwendige opening in de anus of endeldarm te sluiten (slijmvliesverschuivingsplastiek) en de gangetjes schoon te maken. Hiermee kan de fistel genezen.

Inflammatoir darmlijden (In het Engels Inflammatory Bowel Disease afgekort IBD) bestaat uit de twee ziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Bij colitis ulcerosa is de dikke darm aangedaan, terwijl de ziekte van Crohn voor kan komen in het gehele darmstelsel, vanaf de mond tot aan de anus. De behandeling van colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn is medicamenteus. Echter, als de medicijnen niet voldoende werken, zal er een operatie worden overwogen.

Nieuwere methoden van behandeling zijn het vullen van de fistel met weefsellijm of met een collageenplug. De kans op genezing hiermee is erg wisselend.

Mochten de klachten toenemen en niet verminderen met medicijnen of met operaties aan de anus kan worden overwogen het ontstoken gebied van endeldarm en anus rust te geven door een stoma aan te leggen. Hiermee komen de fistels tot rust. Als laatste kan bij doorgaande ontsteking van de anus besloten worden om zowel de endeldarm als de anus weg te halen (proctocolectomie), maar dit wordt alleen gedaan als laatste redmiddel.

 

Hemorroïden en skin tags kunnen leiden tot vervelende klachten. Hemorroïden zijn uitgezette aders in de anus die kunnen leiden tot jeuk en bloedverlies bij het poepen. Behandeling is verbetering van het poepen en vermijden van persen met poepen en gebruik van pijnstillende zalf. Skin tags zijn soms pijnlijke huidaanhangsels die ontstaan als reactie van de huid op de chronische ontsteking. Deze kunnen verdwijnen met het behandelen van de ziekte van Crohn, soms is het noodzakelijk de skin tags te verwijderen met een operatie.