... / ... / ... / ... / Patiëntenervaringen / Hypofyse-insufficiëntie

Hypofyse-insufficiëntie

Marnix (12 jaar) is bekend met hypofyse-insufficiëntie. Zijn moeder vertelt wat dit voor hem en het gezin betekent.

  Marnix met Gers Pardoel Marnix met Gers Pardoel in het ErasmusMC/Sophia

Wat betekent het voor u als ouders en gezin om een kind met hypofyse-insufficiëntie te hebben?
In het begin is het schrikken. Je hormonen zijn zo belangrijk voor het functioneren van je lichaam. Het is bijzonder knap dat er medicijnen zijn die de lichaamseigen hormonen kunnen vervangen. Dan is het zoeken naar de juiste dosering. Het is niet zo dat er een vaste dosering van hormonen is die voor iedereen geldt. Ieder kind is anders. Als moeder weet je als geen ander hoe je kind op medicijnen reageert. Je moet je kind dus goed in de gaten houden en samen met de artsen de juiste dosering bepalen. Vooral de dosering van het hormoon hydrocortison is moeilijk te bepalen, omdat de behoefte aan dit stresshormoon afhankelijk is van de situatie waarin je kind zich bevindt. En stress kun je nu eenmaal niet altijd voor zijn.

Hoe ervaart u de behandeling?
De artsen van het Sophia zijn zeer kundig en op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Ook wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar alternatieve behandelmethoden.
Zo wordt er nu gekeken of hoofdhaar kan worden gebruikt om de hormoonspiegel te meten. Marnix heeft eerder meegedaan aan onderzoek of metingen uit speeksel een betrouwbaar resultaat geven. Het is opvallend hoeveel aandacht er is voor de juiste afstemming van de hormoonhuishouding. Maar dit is wel heel belangrijk .

Hoe ervaart u de zorg?
De gesprekken met de artsen zijn altijd heel plezierig. Ook al is het druk, er blijft tijd voor persoonlijke aandacht.  Als het nodig is hebben wij voor noodgevallen een 06 nummer tot onze beschikking. Marnix is nu 4 jaar patiënt bij endocrinologie en dit nummer hebben we gelukkig nog niet veel hoeven te gebruiken. Wel is het jammer dat je de poli niet makkelijk kan bereiken voor kleine vragen. Vooral in de beginfase kun je als ouders nog onzeker zijn en dan is het fijn dat je even kan checken of je het wel goed doet.

Wat zou u willen meegeven aan andere ouders van patiënten met hypofyseinsufficiëntie?
Onze ervaring is dat het heel moeilijk is uit te leggen aan de omgeving van Marnix wat hij nu precies heeft. Vooral het stress hormoon. Ook voor het kind zelf is dit het moeilijkste te begrijpen. Probeer je kind al zo vroeg mogelijk te betrekken bij de dosering en bepaal samen met het kind of extra hydrocortison nodig is. Stel vragen.. Bijvoorbeeld: vandaag hebben we een mri scan, wat denk je is het een goed plan om extra hydrocortison te nemen?  Het risico is dat je van liefhebbende moeder in een verpleegkundige verandert en dat is niet goed voor de sfeer in het gezin. Probeer je kind zoveel mogelijk als een normaal kind op te voeden.

Na 4 jaar zijn wij inmiddels aardig vertrouwd met het onderwerp. We weten hoe ons kind op medicatie reageert en durven ons kind ook meer los te laten. Wel belangrijk als je kind de puberteit in gaat!

Lees ook het verhaal van Marnix zelf!

 

November 2012