Gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking (VB) leven langer dan voorheen en overlijden vaker aan chronische aandoeningen. Het belang van palliatieve zorg voor deze groep neemt daarmee toe. Het betrekken van mensen met een VB in het maken van beslissingen in hun palliatieve zorg wordt gezien als zeer wenselijk. In de praktijk blijkt dit gecompliceerd en niet altijd vanzelfsprekend te zijn. Het doel van dit project is om de gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase van mensen met een VB te bevorderen.
Hiervoor zal een bestaand hulpmiddel voor gezamenlijke besluitvorming worden doorontwikkeld voor mensen met een VB. Dit gebeurt op basis van consensus onder experts en nauwe betrokkenheid van de doelgroep en naasten. Daarnaast zal er scholing ontwikkeld worden. De implementatie van het hulpmiddel zal plaats vinden in 20 woonvoorzieningen van 4 zorgorganisaties voor mensen met een VB. De implementatie wordt geëvalueerd bij 128 naasten van deelnemende cliënten.
De bedoeling is dat het hulpmiddel en de ontwikkelde scholing door zorgverleners en naasten van mensen met een VB in de palliatieve zorgfase wordt toegepast. Met als doel de palliatieve zorg beter aan te laten sluiten bij voorkeuren van mensen met een VB.

Betrokken onderzoekers: Dr. M.A. Echteld (hoofdaanvrager), Dr. I.J. Korfage (projectleider en penvoerder), prof. Dr. A. van der Heide (projectadviseur), Hanna Noorlandt (uitvoerend)