Zelfmanagement bij patiënten met vergevorderde kanker

In de gezondheidszorg is de patiënt in de afgelopen jaren in toenemende mate centraal komen te staan. Dat betekent dat patiënten steeds meer zelf – in samenspraak met de bij hen betrokken zorgprofessionals en eventuele naaste(n) – de regie en verantwoordelijkheid krijgen over hun zorg. Van hen wordt dus een toenemende mate van ‘zelfmanagement’ (ook wel ‘patiëntbetrokkenheid’ of ‘eigen regie’ genoemd) verwacht: het kunnen omgaan met de medische, psychosociale en praktische consequenties van hun ziekte (meestal met als doel een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven). Dit geldt tevens voor patiënten met progressieve, ongeneeslijke ziekten, die veelal gepaard gaan met ernstige fysieke, mentale en psychosociale klachten.
Het is echter de vraag of alle patiënten even goed in staat zijn om op effectieve wijze zelf de regie over hun zorg en behandeling te voeren. In de eerste fase van dit project beogen we inzicht te verwerven in het concept, de werkingsmechanismen en de consequenties van zelfmanagement in de zorg voor patiënten met vergevorderde kanker. Dit zullen we doen aan de hand van kwalitatieve diepte-interviews en een vragenlijststudie onder zorgprofessionals (m.n. artsen en verpleegkundigen), patiënten en naasten/ mantelzorgers. De opgedane inzichten zullen vervolgens worden vertaald naar een interventieprogramma gericht op zelfmanagementondersteuning van patiënten met vergevorderde kanker. In een tweede fase van het project zullen we middels een gerandomiseerde, gecontroleerde studie (randomized-controlled trial; RCT) in meer detail onderzoeken wat de werkingsmechanismen van zelfmanagement in de context van vergevorderde kanker zijn en welke effecten het ondersteuningsprogramma heeft op diverse patiënt- en mantelzorger-gerelateerde uitkomsten (o.a. kwaliteit van leven, depressieve symptomen, zorggebruik, overbelasting).

Financieringsbron: persoonlijke grants (EUR Fellowship, VIDI NWO Vernieuwingsimpuls)

Werving mensen voor interviewstudie 'Eigen regie van mensen met kanker en hun naasten'.


Betrokken onderzoekers: Judith Rietjens, Sophie van Dongen, Kim de Nooijer
en Rik Stoevelaar