... / ... / ... / Sturge Weber Syndroom / Voor verwijzers

Voor verwijzers

SWS is een complexe aandoening waarvan de verschijnselen niet alleen in verschillende orgaansystemen, maar ook gespreid in de tijd kunnen optreden.

Doel
Het doel van het multidisciplinaire ENCORE SWS expertisecentrum is het optimaliseren van de patiëntenzorg door centrale protocollaire follow up door een multidisciplinair team. In het expertiseteam participeren de kinderarts, kinderneuroloog, oogarts, kinderdermatoloog. Op indicatie overige specialisten (dermatoloog, klinisch geneticus, kaakchirurg/ orthodontist). Het spreekuur werkt nauw samen met de neuropsycholoog, kinderpsychiater en logopedist die onderzoek en advies te geven toegespitst op de specifieke problemen die samen kunnen gaan met SWS.

Team
De polikliniek wordt gecoördineerd door Dr. C.E. Catsman-Berrevoets , kinderneuroloog. Het team bestaat uit kinderneuroloog Dr. C.E. Catsman-Berrevoets, kinderarts Dr. P.C.J. de Laat, oogarts Dr. R. Wolf, kaakchirurg Dr. M. Koudstaal, orthodontist mevr I. Balk, klinische geneticus Dr. G. Mancini, kinderdermatologen Prof. Dr. S. Pasmans en M. Siemerink, neuropsycholoog Dr. F. Aarsen en kinder- en jeugdpsychiater Dr. B. Dierckx. Secretariaat: mevr M.L Witjens en mevr M. van Almenkerk.

Follow-up
De follow-up binnen het SWS-expertise centrum is ondersteunend, naast de reguliere controles bij de eigen specialist in het verwijzende ziekenhuis of naast benodigde overige reguliere begeleiding elders. Ook het neuropsychologisch onderzoek is vooral diagnostisch, en voor begeleiding wordt naar de lokale setting verwezen.

Rationale achter poli
1. Stellen diagnose: Kinderen met SWS identificeren uit de groep kinderen met faciale hemangiomen. Vooral bij kinderen onder de leeftijd van 1 jaar kan de diagnose SWS niet altijd onmiddellijk duidelijk zijn.
2. Voorlichting ouders in gevoel diagnose SWS gesteld wordt. Waar liggen de risico’s op neurologisch en oogheelkundig en evt KNO gebied en hoe die zoveel mogelijk te voorkomen. Wat is er mogelijk op dermatologisch terrein.
3. Gestructureerde follow up tav de neurologische, oogheelkundige, dermatologische, kinderpsychiatrische en algemeen kindergeneeskundige problematiek.
Mogelijke redenen om te verwijzen:
• twijfel over de diagnose
• advies bij de medische zorg
• gedrags- of leerproblemen waarvoor kinderpsychiatrisch of neuropsychologisch onderzoek zinvol is.

Voor aanmelding van patiënten of overleg kunt u een van de coördinatoren bereiken in het Erasmus MC - Sophia, een mail sturen naar Sturgewebersyndroom@erasmusmc.nl

Correspondentieadres van SWS:
Sturge Weber Syndroom expertisecentrum
secretariaat poli kinderneurologie
Kamer Sk-1214
Postbus 2060
3000 CB Rotterdam

Het Sturge Weber Syndroom Expertisecentrum