... / ... / ... / Neurofibromatose type 1 / Voor verwijzers

Voor verwijzers

 

Neurofibromatose type 1
NF1 is een complexe aandoening waarvan de verschijnselen niet alleen in verschillende orgaansystemen, maar ook gespreid in de tijd kunnen optreden.

Doel
Het doel van het multidisciplinaire ENCORE-neurofibromatose expertisecentrum is het optimaliseren van de patiëntenzorg door centrale protocollaire followup door een multidisciplinair team. In het expertiseteam participeren de kinderarts, kinderneuroloog, oogarts en klinisch geneticus; op indicatie overige specialisten (dermatoloog, orthopedisch chirurg, oncoloog). Het spreekuur werkt nauw samen met de neuropsycholoog, kinderpsychiater en logopedist die onderzoek en advies te geven toegespitst op de specifieke problemen die samen kunnen gaan met NF1.

Team
De polikliniek wordt gecoördineerd door Dr. R. Oostenbrink, kinderarts. Het team bestaat uit kinderneurologen (Dr. C.E. Catsman-Berrevoets, Dr. R.F. Neuteboom, Dr. M.C.Y.de Wit), kinderartsen (Dr. R. Oostenbrink en. B.J. Sibbles en), oogarts (Dr. N.C. Naus), klinische geneticus (Dr. Y.van Bever, Mw. M. van Vliet), neuropsycholoog (Drs. A.B. Rietman), en kinder- en jeugdpsychiater (Drs. L.W. ten Hoopen) en doktersassistente (Mw. R. Snel). Voor oudere kinderen vindt het neuropsychologisch onderzoek plaats in Kempenhaeghe, te Oosterhout en Heeze (Dr. J. Hendriksen, Drs. A. M. Laridon) waar kinderen binnen het CNL (centrum neurologische leerstoornissen) diagnostisch programma worden onderzocht en adviezen krijgen  op het gebied van medicatie, begeleiding en school.

Follow-up
Op het NF1-spreekuur zullen kinderen volgens een vast follow-up schema door meerdere specialisten gelijktijdig gezien worden. Tot 9 jaar worden kinderen jaarlijks gezien, en vanaf het 10e jaar 1x/ 2 jaar. Neuropsychologisch onderzoek vindt vooral rond de sleutelleeftijden (4-5 jaar, 11-12 jaar en 15-16 jaar) plaats en is gericht op leer- en gedragsproblemen binnen het spectrum van NF1, en adviseert op het gebied van medicatie, begeleiding en school.

De follow-up binnen het NF1-expertise centrum is ondersteunend, naast de reguliere controles bij de eigen specialist in het verwijzende ziekenhuis of naast benodigde overige reguliere begeleiding elders. Ook het neuropsychologisch onderzoek is vooral diagnostisch, en voor begeleiding wordt naar de lokale setting verwezen.

Het blijkt dat de ervaring van die in de afgelopen 25 jaar is opgebouwd binnen het expertisecentrum verrijkend is in de beoordeling en advisering bij (complicaties) van neurofibromatose. Overleg met een van onze teamleden is uiteraard altijd mogelijk. Wij houden u onzerzijds van de bevindingen bij uw patiënt op de hoogte.

Mogelijke redenen om te verwijzen:

  • twijfel over de diagnose
  • advies bij de medische zorg
  • gedrags- of leerproblemen waarvoor kinderpsychiatrisch of neuropsychologisch onderzoek zinvol is

Meer info?
informatiebrochures en folders met betrekking tot Neurofibromatose1

Daarnaast doen wij wetenschappelijk onderzoek bij kinderen met NF1; voor lopende projecten verwijzen we naar deze pagina.


Voor aanmelding van patiënten of overleg kunt u een van de coördinatoren bereiken in het Erasmus MC - Sophia, een mail sturen naar nf1centrum@erasmusmc.nl of correspondentie naar:
ENCORE-NF1 expertisecentrum
secretariaat poli ALKG
Kamer Sp-1537
Postbus 2060
3000 CB Rotterdam