... / ... / ... / Klinisch onderzoek / Wat zijn de zorgbehoeften van volwassenen met...

Wat zijn de zorgbehoeften van volwassenen met NF1, TSC en FraX?

onderzoek voor patiënten met neuro-ontwikkelingsstoornissen


Doel van het onderzoek
In dit onderzoek wordt gekeken naar de zorgbehoefte van (ouders van) patiënten met neuro-ontwikkelingsstoornissen (Neurofibromatose type 1 (NF1), Tubereuze Sclerose (TSC), en Fragiele X syndroom (FXS) in de transitieleeftijd en op volwassen leeftijd.

Deze zorgbehoefte wordt in kaart gebracht op medisch, paramedisch en sociaal-maatschappelijk vlak. Het doel van dit onderzoek is om gepaste zorg te kunnen bieden in de volwassen levensfase.

Methode van het onderzoek
Ouders en patiënten worden uitgenodigd voor groepsgesprekken om hierin met elkaar te praten over hun zorgen over het leven met de desbetreffende aandoening. Deze gesprekken gaan onder andere over het gebruik van medicijnen, werk vinden, erfelijkheid, psychische klachten, zelfstandig worden, een geschikte woning vinden, inrichting van de zorg en lichamelijke klachten. Daarnaast wordt patiënten individueel geïnterviewd.

Meer informatie?
Voor meer informatie over dit onderzoek kunt u contact opnemen met mevrouw Dr. A. van Eeghen. (a.vaneeghen@erasmusmc.nl)