... / ... / ... / ... / 2016-12 / Zorgnetwerk voor neurofibromatose

Zorgnetwerk voor neurofibromatose

Dertien ziekenhuizen zijn 8 december gestart met een landelijk zorgnetwerk voor patiënten met neurofibromatose type 1.

Neurofibromatosis NFGenetisch
In de samenwerking participeert ook het Erasmus MC, dat een erkend expertisecentrum voor deze zeldzame genetische aandoening is.

Handen ineen
In Nederland leven zo'n zesduizend mensen met NF1, ook wel de ziekte van Recklinghausen genoemd. Dat zijn te veel patiënten om in één expertisecentrum te behandelen. Daarom slaan dertien zorginstellingen de handen ineen.

Huidproblemen
Mensen met NF1 ontwikkelen vooral goedaardige tumoren, waarvan sommige typen kwaadaardig kunnen ontaarden. Vrijwel alle lichaamsdelen kunnen aangetast raken. Dat leidt tot onder meer uiterlijke misvorming, huidproblemen (vlekken, bulten en gezwellen), cognitieve en gedragsproblemen, vermoeidheid en slaapproblemen. Gepest en nagestaard worden, is iets dat veel patiënten overkomt, net als angst van anderen voor aanraking en besmetting.

Versnipperd
De zorg, zeker die voor volwassenen, is tot nu toe verkokerd tussen verschillende specialismen en bovendien versnipperd over veel ziekenhuizen. Dat terwijl deze zorg bijna altijd vraagt om een multidisciplinaire aanpak door artsen en verpleegkundigen met NF1-expertise.

Samenwerken
Het netwerk gaat samenwerken met de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).

Verbeteren
Het NF1-zorgnetwerk bestaat uit meerdere behandelcentra voor de aandoeningsbrede zorg en een aantal centra waar specialistische, symptoomspecifieke behandelingen kunnen worden geleverd. Met dit netwerk is een belangrijke, innovatieve stap gezet om de zorg voor mensen met NF1 te verbeteren, zeggen de instanties.

De dertien iekenhuizen tekenden 8 december de overeenkomst, in Utrecht.

Zie ook de website van de patiëntenvereniging: neurofibromatose.

gepubliceerd: 9 december 2016.

Deel deze pagina: