... / ... / ... / Patiëntervaringen / Megan heeft aangeboren obesitas

Megan heeft aangeboren obesitas

Megan is een meisje van twee jaar. Ze lijdt aan aangeboren obesitas. We spraken met haar moeder Ilonka.

Foto van Megan

Wanneer merkten jullie dat er wat met Megan aan de hand was?
Megan is ons eerste kindje. Ze is zes weken te vroeg geboren en heeft de eerste twee weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna mochten we haar mee naar huis nemen. Thuis merkten we dat ze een heel hongerige baby was. Als we haar een flesje gaven, begon ze kort daarna weer te huilen van de honger. In drie maanden tijd kwam ze heel snel aan. Wij maakten ons toen al zorgen, maar de dokters die we spraken zeiden dat het ene kind nu eenmaal sneller groeit dan het andere.
Toen Megan 6 maanden was, woog ze 12 kilo. Dat heeft de ogen van de artsen wel geopend. Ze zagen dat er echt iets aan de hand was. Megan huilde de hele dag. Ze heeft het eerste jaar alleen maar gehuild van de honger. We gaven haar dan soms weer een klein beetje om haar stil te krijgen, maar ze had nooit genoeg.

Hoe reageerde de omgeving op Megan?
Onze familie en vrienden weten dat we er niets aan kunnen doen dat Megan zo dik is. Maar vreemden kunnen echt naar ons staren. Ze denken dat we ons kind bij elke maaltijd patat te eten geven en frikandellen als  tussendoortjes. Ik vond dat eerst pijnlijk maar kan daar nu beter mee omgaan, het went gek genoeg. Die mensen weten niet beter en ik probeer daar boven te staan.

Tegen wat voor praktische problemen lopen jullie aan?
Megan was heel snel uit de kinderstoel gegroeid en autostoeltjes zijn maar geschikt voor kinderen tot 18 kilo. Megan past daar niet meer in. Ook zijn we al aan onze derde kinderwagen toe. Die zijn gewoon niet gebouwd voor zwaardere kinderen terwijl we hem echt nog nodig hebben. We zijn nu dus ook bezig om te kijken of we een aangepaste kinderwagen kunnen krijgen.
Ook met kleding is het lastig. Megan heeft met haar twee jaar maat 134. Dat betekent dat broeken bijvoorbeeld veel te lang zijn. Gelukkig heeft Megan een handige oma die alles kan vermaken. Je moet af en toe wel een beetje creatief zijn.

Jullie zijn uiteindelijk met Megan in het ErasmusMC Sophia terecht gekomen. Wat kunnen ze daar voor Megan doen?
Megan is onlangs twee weken opgenomen geweest is het Sophia om te kijken hoe het met haar gezondheid gaat. Daar waren we heel blij mee, want we zaten zelf ook met een hoop vragen. Ze zijn ook op zoek naar de genetische afwijking die de oorzaak is waarom Megan zo dik is. Dat doen ze in Utrecht. We wachten nog op de uitslag.
Uit alle onderzoeken bij Megan kwam dat ze een hoog cholesterolgehalte heeft en ze is begonnen met het ontwikkelen van diabetes. Ook kwam er uit naar voren dat Megan veertig procent van het voedsel dat ze binnenkrijgt niet omzet in energie, maar in vet. Daarom krijgt ze nu een calorie-arm dieet. Dat is heel streng, er zijn een hoop dingen die ze niet mag, maar we merken wel dat ze afvalt en daarom lukt het ons om vol te houden. Het is moeilijk, want Megan heeft steeds honger.
Wij hebben in het begin echt het gevoel gehad dat we de artsen ervan moesten overtuigen dat we hulp nodig hadden. Nu krijgen we die begeleiding. Ook van de diëtist van het ziekenhuis.

Jullie hebben nog een dochtertje van zes maanden. Heeft zij dezelfde afwijking?
Nee, zij is helemaal gezond. Zij is een heel tevreden kindje dat we soms echt wakker moeten maken voor de fles. Daar moesten we aan wennen, maar het confronteerde ons ook met het grote verschil tussen haar en Megan. Hoe zwaar we het met Megan hebben gehad en nog hebben, ze zal altijd een kind blijven met een gebruiksaanwijzing.
Lang hadden we het gevoel dat we de enige waren met zo’n kindje, maar een tijdje terug heeft het Sophia een avond georganiseerd voor ouders en verzorgers van kinderen met syndromale obesitas.
Er zijn ongeveer tien kinderen in Nederland die dezelfde afwijking hebben als Megan. We hopen nog eens met deze ouders in contact te komen, het het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen en te horen hoe zij met bepaalde dingen omgaan of wat ons nog te wachten staat.
We zijn blij dat het nieuwe dieet blijkt aan te slaan. Megan zal nooit superslank worden, maar we willen er voor zorgen dat ze gezond blijft, dat is het belangrijkste.