Uw kind aan ECMO.

Ouderbegeleiding

Voor ouders geeft het zien van je kind aan zoveel apparatuur een angstige aanblik. Op het moment dat besloten wordt het kind aan de ECMO aan te sluiten, is hun kind is al erg ziek. Het feit dat het kind nu aan zoveel machines ligt, maakt het vertrouwen dat de ouders in het herstel van hun kind hebben niet groter. ECMO geeft vaak rust aan ouders en kind. Kinderen aan ECMO krijgen tijd om te herstellen. Er komt een periode van redelijke rust voor ouders en kinderen.

Tussen alle slangen en apparatuur is het voor ouders vaak moeilijk om hun kind nog te zien. De verpleegkundige die voor het kind zorgt zal ouders zoveel mogelijk stimuleren om toch contant te maken met het kind. Ouders kunnen hun kind aanraken, strelen, voorzichtig insmeren met bodylotion, mond schoonmaken met een gaasje, tegen praten of zingen. Dit is voor het kind vaak heel rustgevend. Ouders mogen van thuis een knuffel, muziekdoos en voor de grotere kinderen een mp3-speler meenemen. De ervaring is dat het bijhouden van een dagboek en het maken van foto’s zeer waardevol kan zijn voor het verwerken van het ziekteproces. Soms is het noodzakelijk dat een kind in slaap wordt gehouden met behulp van medicijnen.

Ouders zijn vaak erg gefixeerd op het technische gedeelte van de ECMO. De verpleegkundigen streven ernaar om het contact van ouders met hun kind te stimuleren en het technische aspect op de tweede plaats te laten komen.

Sinds 2008 is er op de IC Kinderen gestart met massage volgens de “m” techniek. Dit is een milde vorm van massage, speciaal ontwikkeld voor ernstig zieke kinderen. Een aantal verpleegkundigen geeft deze massage aan kinderen en stelt ouders in de gelegenheid dit ook te leren. Op deze manier hebben ouders de mogelijkheid “echt” iets voor hun kind te kunnen doen.

Het kan niet altijd worden voorkomen dat een kind aan ECMO vocht vasthoudt. Hierdoor kan het kind een opgeblazen uiterlijk krijgen. Kinderen aan ECMO worden zo comfortabel mogelijk gehouden en krijgen als het nodig is medicijnen om rustiger te worden. Als kinderen pijn hebben, krijgen zij hiervoor pijnstillers.

Broertjes en zusjes kunnen ook op bezoek komen. Vooral oudere broers en zussen kunnen erg schrikken van de ECMO. Daarom kan het vooraf laten zien van foto’s soms een goede voorbereiding zijn. Broertjes en zusjes mogen tekeningen maken die bij het bed opgehangen kunnen worden. Het is voor de ouders en het kind een zware tijd. Gesprekken met maatschappelijk werk kunnen de ouders helpen in deze moeilijke periode. Sommige  kinderen zijn zo wakker aan ECMO dat zij muziek kunnen luisteren of  tv kunnen kijken. 

Aan ECMO

Als een patiënt aan ECMO gaat gebeurd er veel rond en bij het ernstig zieke kind. Het operatieteam komt met de chirurg op de intensive care unit om de ECMO canules in te brengen. Ouders wordt gevraagd deze periode niet op zaal aanwezig te zijn.
Bij de zorg voor een kind aan ECMO zijn verschillende verpleegkundigen betrokken:

  • Speciaal opgeleide verpleegkundigen zorgen dat het systeem klaar is voor gebruik.
  • Kinder-intensive care verpleegkundigen zorgen voor de patiënt.
  • ECMO verpleegkundigen zorgen voor het kind als het aan ECMO ligt.  

De hele dag is er een verpleegkundige aanwezig bij de ECMO patiënt. Van deze verpleegkundigen krijgen ouders informatie over hoe het met hun kind gaat. Regelmatig hebben ouders ook een gesprek met de artsen van de intensive care afdeling over de gezondheidstoestand van hun kind. De verzorging wordt dagelijks gedaan door de ECMO verpleegkundige. Als het mogelijk is worden de ouders hier zo veel mogelijk bij betrokken. Regelmatig worden de kinderen gedraaid om drukplekken tegen te gaan. Wanneer kinderen aan ECMO liggen, zullen zij minder makkelijk kunnen drinken. Afhankelijk van het ziektebeeld krijgen de kinderen voeding/vocht via een infuus of via een maagsonde. Baby’s kunnen afgekolfde borstvoeding via de maagsonde krijgen.

Van ECMO

Als het kind voldoende hersteld is, zal geprobeerd worden of de patiënt zonder ECMO kan. Als dit het geval is, wordt de patiënt van ECMO gehaald (gedecanuleerd). Soms is daar dan meer beademing voor nodig. Patiënten herstellen dan verder zonder ECMO. Als kinderen uit een ander ziekenhuis komen, kan het zijn dat zij na decanulatie terug gaan naar dat ziekenhuis.

Het is mogelijk dat een kind nadat hij/zij aan ECMO gelegen te hebben last krijgt van ontwenningsverschijnselen van de pijnstillers en slaapmiddelen die noodzakelijk waren tijdens ECMO. Als dit het geval is, dan krijgt het kind een afbouwschema van medicijnen om zo min mogelijk last te hebben van deze ontwenningsverschijnselen.

Het kan voorkomen dat kinderen niet herstellen aan ECMO. Regelmatig zullen er gesprekken tussen de ouders, artsen en verpleegkundigen. Als een kind niet herstelt aan ECMO, zal dit met ouders worden besproken. Mocht een kind tijdens de ECMO behandeling of erna komen te overlijden, dan is er veel mogelijk rondom het overlijden.